WiadomośćDzieci z Mierzyna pomagają Kubie
(Kategoria: Gmina Dobra Szczecińska - WIADOMOŚCI, INFORMACJE)
Dodane przez admin
środa, 25 listopada 2015 r., godz. 10:22
5-letni Kuba to chłopczyk o platynowych włosach, który urodził się w Szczecinie. Jego rodzice to Małgorzata i Mariusz. Chłopiec jest śmiertelnie chory na jedną z najokrutniejszych chorób - ceroidolipofuscynozę neuronalną. "Przez 3 pierwsze lata cieszyliśmy się naszym pierwszym i jedynym Szczęściem bez cienia podejrzeń, że wszystkie kolejne lata będą już tylko smutniejsze. Bo ta rzadka choroba jest nieuleczalna i dramatyczna - tydzień po tygodniu odbiera Ci Dziecko, które przecież jeszcze tak niedawno było zupełnie zdrowe" - opowiada mama Kuby.
Od kilku miesięcy wiadomo, że chorobę można zatrzymać. Amerykańska firma farmaceutyczna BioMarin wynalazła lek. Niestety rejestracja lekarstwa dopiero się rozpocznie i długo potrwa. Dzieci oczekujące na pomoc tej rejestracji nie doczekają. Istnieje jednak rozwiązanie - przekazanie leku niezarejestrowanego w dopuszczonej prawem formule "compassionate use". Problem w tym, że producent odsuwa w czasie jej uruchomienie aż do 3 kwartału 2016 r. Kuba niestety nie ma tyle czasu. W kwietniu jeszcze biegał, w sierpniu przestał chodzić, powoli traci wzrok, zamyka nam się z każdym dniem, ale jeszcze najświadomiej na świecie mówi "mama".
Z wielu krajów płyną naciski, by BioMarin przyspieszył rozszerzenie leczenia lekiem współczucia. "Chcielibyśmy stworzyć klip - apel do firmy z udziałem rówieśników Kuby ze Szczecina i okolic, bo w Szczecinie Kuba się urodził. Wyobraziłam sobie scenę, gdzie grupa dzieci chórem zawoła: Pomoc dla Kuby! Tak sobie to wyobraziłam... ale tego, że Dzieci wraz z Rodzicami i Opiekunami w szkole przygotują prawdziwy spektakl życzliwości dla Kubusia nie byłam w stanie sobie wyobrazić" - mówi mama Kuby.
We wtorek, 24 listopada nakręcono sceny do klipu w szkole podstawowej w Mierzynie. Uczniowie najmłodszych klas utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba" i razem głośno krzyknęli "Pomoc dla Kuby!". To wspaniały i wzruszający pokaz solidarności dzieci.
Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie - 24 listopada 2015 r. :
Źródło: Gmina Dobra 24 - Portal Mieszkańców > Dobra Szczecińska
( http://www.gminadobra24.pl/news.php?extend.2242 )
(Kategoria: Gmina Dobra Szczecińska - WIADOMOŚCI, INFORMACJE)
Dodane przez admin
środa, 25 listopada 2015 r., godz. 10:22
W Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie nakręcono sceny do filmu, który jest formą pomocy dla 5-letniego Kuby. Kuba choruje na rzadką i straszną chorobę - ceroidolipofuscynozę neuronalną. Uczniowie najmłodszych klas z Mierzyna utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba".
Reklamy Google:
Od kilku miesięcy wiadomo, że chorobę można zatrzymać. Amerykańska firma farmaceutyczna BioMarin wynalazła lek. Niestety rejestracja lekarstwa dopiero się rozpocznie i długo potrwa. Dzieci oczekujące na pomoc tej rejestracji nie doczekają. Istnieje jednak rozwiązanie - przekazanie leku niezarejestrowanego w dopuszczonej prawem formule "compassionate use". Problem w tym, że producent odsuwa w czasie jej uruchomienie aż do 3 kwartału 2016 r. Kuba niestety nie ma tyle czasu. W kwietniu jeszcze biegał, w sierpniu przestał chodzić, powoli traci wzrok, zamyka nam się z każdym dniem, ale jeszcze najświadomiej na świecie mówi "mama".
Z wielu krajów płyną naciski, by BioMarin przyspieszył rozszerzenie leczenia lekiem współczucia. "Chcielibyśmy stworzyć klip - apel do firmy z udziałem rówieśników Kuby ze Szczecina i okolic, bo w Szczecinie Kuba się urodził. Wyobraziłam sobie scenę, gdzie grupa dzieci chórem zawoła: Pomoc dla Kuby! Tak sobie to wyobraziłam... ale tego, że Dzieci wraz z Rodzicami i Opiekunami w szkole przygotują prawdziwy spektakl życzliwości dla Kubusia nie byłam w stanie sobie wyobrazić" - mówi mama Kuby.
We wtorek, 24 listopada nakręcono sceny do klipu w szkole podstawowej w Mierzynie. Uczniowie najmłodszych klas utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba" i razem głośno krzyknęli "Pomoc dla Kuby!". To wspaniały i wzruszający pokaz solidarności dzieci.
Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie - 24 listopada 2015 r. : |  |  |
 |  |  |
 |  |  |
 |  |  |
 |  |  |
Źródło: Gmina Dobra 24 - Portal Mieszkańców > Dobra Szczecińska
( http://www.gminadobra24.pl/news.php?extend.2242 )